日前，爆出治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉一針的價(jià)格需要70萬(wàn)元人民幣，普通患者家庭真的是不堪重負(fù)，如果沒(méi)有網(wǎng)上眾籌，是不是只能“坐以待斃”的等死。
來(lái)自湖南懷化1歲的小毅（化名）患有脊髓性肌萎縮，為了保命，家人在騰訊公益發(fā)起眾籌，急盼給孩子注射一支救命針。
>>>癲癇患童母親的初衷
想問(wèn)個(gè)清楚 希望天價(jià)藥進(jìn)入尋常百姓家
8月5日，廣東河源一位癲癇患者的母親歐陽(yáng)春蘭女士通過(guò)書(shū)面郵寄方式，向國(guó)家藥品監(jiān)督管理局提交信息公開(kāi)申請(qǐng)。
“我今天上午已經(jīng)正式寄出申請(qǐng)，一個(gè)普通家庭怎么能拿出這么多錢(qián)？”歐陽(yáng)春蘭接受華商報(bào)記者采訪，道出了原委。
“2014年我兒子才幾個(gè)月大就得了癲癇，經(jīng)常發(fā)作會(huì)抽搐，當(dāng)時(shí)只有一種激素藥物可以治療，但這個(gè)藥非常難找，我們幾乎找遍了國(guó)內(nèi)所有的大醫(yī)院都找不到，真的是一藥難求?！?/p>
歐陽(yáng)春蘭回憶，6年前這種激素藥在國(guó)內(nèi)很少，就沒(méi)有藥企生產(chǎn)。“當(dāng)時(shí)這種藥特別的難找，一直就沒(méi)有找到，后來(lái)我是在互聯(lián)網(wǎng)上看到有人轉(zhuǎn)賣這個(gè)藥，我就高價(jià)買來(lái)的，25毫克規(guī)格的將近2000元一支，當(dāng)時(shí)給我兒子打了以后很有效，孩子就不再抽搐了，但是這個(gè)藥只能是暫時(shí)控制住病情。”
歐陽(yáng)春蘭表示：“我們家也是普通農(nóng)村家庭，我沒(méi)有工作，就是個(gè)家庭主婦，在家里帶我兒子，家里唯一的勞動(dòng)力就是孩子他爸，他是跑建材、裝修生意，他的收入要看他的業(yè)務(wù)量，有時(shí)候幾千元也不穩(wěn)定?！?/p>
歐陽(yáng)春蘭承認(rèn)經(jīng)濟(jì)壓力很大，“這個(gè)病需要長(zhǎng)期用藥，而且后期的康復(fù)治療更難，所以還有很大的經(jīng)濟(jì)壓力?！?/p>
歐陽(yáng)春蘭告訴華商報(bào)記者，近2000元一支的激素藥物盡管價(jià)格不菲，但是要和湖南懷化的病童一針高達(dá)70萬(wàn)元的諾西那生鈉相比，還算是可以接受的。
“看到湖南懷化這個(gè)事情，一下子就勾起我對(duì)過(guò)往的回憶。我最近一直在聯(lián)系懷化這個(gè)家庭，但是還沒(méi)有聯(lián)系上。我看到湖南這個(gè)家長(zhǎng)可能是同病相憐，一下子特別能感同身受，他們跟我們?cè)鐜啄甑慕?jīng)歷是一模一樣的，我能感受到他們幾乎是瀕臨絕望，一個(gè)普通家庭怎么能拿出這么多錢(qián)，因?yàn)楦悴缓盟暮⒆有枰B續(xù)打幾針，這對(duì)普通家庭來(lái)說(shuō)，是不可能承受得起的?！?/p>
歐陽(yáng)春蘭說(shuō)，更令她匪夷所思的是，有網(wǎng)友說(shuō)這個(gè)救命藥在澳洲只賣41澳元，折合280元人民幣就能買到?！拔揖陀X(jué)得很難去相信，我就想找出答案，所以我就向國(guó)家藥品監(jiān)督管理局申請(qǐng)信息公開(kāi)，我就認(rèn)為有必要為這個(gè)孩子，為所有普通家庭的子女，就想問(wèn)個(gè)清楚?！?/p>
“我就是想知道這些，希望國(guó)家藥品監(jiān)督管理局能公開(kāi)相關(guān)信息，我希望各種天價(jià)藥能進(jìn)入尋常百姓家?！睔W陽(yáng)春蘭表示，歐陽(yáng)春蘭請(qǐng)求公開(kāi)引進(jìn)諾西那生鈉的采購(gòu)合同、國(guó)內(nèi)銷售價(jià)格定價(jià)依據(jù)和定價(jià)計(jì)算相關(guān)說(shuō)明，以及諾西那生鈉庫(kù)存數(shù)量和分配發(fā)放的信息?！凹乃蛻?yīng)該3天就可以到北京，而且應(yīng)該是在收到之后的15天之內(nèi)作出答復(fù)?！?/p>
>>>急需諾西那生鈉續(xù)命
醫(yī)生說(shuō)沒(méi)特效藥救命藥 孩子活不過(guò)2歲
8月5日，華商報(bào)記者在騰訊公益平臺(tái)證實(shí)，來(lái)自湖南懷化溆浦縣深子湖鎮(zhèn)黃溪灣村12組的小毅被確診患有脊髓性肌萎縮，急需注射諾西那生鈉續(xù)命。
小毅的爸爸介紹，2018年夫妻結(jié)婚，2019年7月兒子小毅降臨，原本幸福的一家三口的生活因病被打亂，他們沒(méi)想到出生不久的兒子就患了以前從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)的一種罕見(jiàn)疾?。杭顾栊约∥s。
醫(yī)生告知他們，孩子患有脊髓性肌肉萎縮癥l型（SMA），此病會(huì)導(dǎo)致呼吸衰竭，心功能不全，兒子很可能活不過(guò)2歲，平均壽命是18個(gè)月?！蚌畷r(shí)感覺(jué)天都要塌下來(lái)了，我們一家人都無(wú)法接受襁褓中的孩子，得了這么嚴(yán)重的病?！?/p>
兒子3個(gè)月大時(shí)突然發(fā)病了，當(dāng)時(shí)口吐白沫，嘴唇發(fā)紫，緊急送到醫(yī)院，直接又一次的住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室搶救。雖然被搶救過(guò)來(lái)，可是兒子只能帶上有創(chuàng)呼吸機(jī)，插上了胃管。
身為父母，沒(méi)辦法讓孩子自生自滅，夫妻倆查遍了醫(yī)學(xué)知識(shí)、藥品，查到了一種名為諾西那生鈉的藥物有助于孩子的治療，它是唯一治療這個(gè)病的特效藥，“但就是太昂貴，某機(jī)構(gòu)買一送三，即便有這樣的好政策，70萬(wàn)一針我們真的付不起，我在工廠做工一個(gè)月只有5000元，妻子照看兒子，我們就算是不吃不喝，也買不起這個(gè)藥啊?！?/p>
>>>為何中外差價(jià)這么大
醫(yī)保局稱在談判降價(jià)納入醫(yī)保談判日程
華商報(bào)記者注意到，截至8月5日萬(wàn)11時(shí)，公益平臺(tái)已為小毅籌款26萬(wàn)，距離70萬(wàn)元的眾籌目標(biāo)還差44萬(wàn)元。
據(jù)第一財(cái)經(jīng)報(bào)道，在澳大利亞，諾西那生鈉注射液是2018年6月納入當(dāng)?shù)氐乃幤犯＠?jì)劃（PBS），直到2020年1月1日，持有澳大利亞醫(yī)?？ǖ幕颊卟诺玫礁蟮睦茫疃嘀恍枰獮榇蠖鄶?shù)PBS藥物支付41澳元（約合人民幣205元）。
華商報(bào)記者注意到，這成為引發(fā)輿論關(guān)注的焦點(diǎn)，諾西那生鈉在國(guó)外的售價(jià)與普通常用藥的價(jià)格相比并不高昂，有網(wǎng)友稱此藥在澳洲只賣41澳元，相當(dāng)于200多元人民幣，一個(gè)藥品的中外差價(jià)如此之大，已非“離譜”二字所能形容。
對(duì)此，有律師向國(guó)家藥監(jiān)局申請(qǐng)公開(kāi)相關(guān)定價(jià)信息，其得到的回答是這個(gè)藥的定價(jià)不歸國(guó)家藥監(jiān)局所管，建議其向國(guó)家發(fā)改委申請(qǐng)信息公開(kāi)。
據(jù)說(shuō)，這款進(jìn)口藥之所以如此昂貴，是因?yàn)榛技顾栊约∥s癥的患兒比較少，因而此藥的“市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)”，因而“價(jià)格昂貴”。但是，說(shuō)一千道一萬(wàn)，此款藥物的中外差價(jià)之巨，讓一切說(shuō)辭都顯得站不住腳。再者，即使“該藥的存儲(chǔ)運(yùn)輸條件很苛刻，全程用2—8℃的冷藏箱運(yùn)輸，運(yùn)輸途中所有的溫控?cái)?shù)據(jù)都要通過(guò)網(wǎng)絡(luò)上傳留檔”不假，將一針200多元人民幣價(jià)格的藥品，賣出比包一架飛機(jī)來(lái)回美洲還要貴的價(jià)錢(qián)來(lái)，這無(wú)論如何也說(shuō)不過(guò)去。
據(jù)報(bào)道，2018年5月，脊髓性肌萎縮癥被列入國(guó)家衛(wèi)健委等部門(mén)聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》，2018年9月，“諾西那生鈉注射液”作為已在境外上市且臨床急需的罕見(jiàn)病治療新藥，被國(guó)家藥品監(jiān)督管理局納入優(yōu)先審評(píng)審批程序。2019年2月，該藥通過(guò)優(yōu)先審評(píng)審批程序在中國(guó)獲批，2019年4月28日在上海上市。按照國(guó)家藥監(jiān)局回應(yīng)此款藥物定價(jià)的信息公開(kāi)申請(qǐng)的電話答復(fù)，國(guó)家藥監(jiān)局雖然通過(guò)優(yōu)先審評(píng)審批程序批準(zhǔn)使用此藥進(jìn)口用于治療，但其并沒(méi)有藥品定價(jià)權(quán)。
8月5日，國(guó)家醫(yī)保局信訪辦工作人員接受媒體采訪表示，諾西那生鈉的價(jià)格是由藥企自行定價(jià)，所以該藥在每個(gè)國(guó)家的價(jià)格存在一定出入，“除了藥物的原材料、研發(fā)成本等，藥企業(yè)也會(huì)考慮利潤(rùn)問(wèn)題，加上該藥物目前在國(guó)內(nèi)處于市場(chǎng)壟斷的情況，價(jià)格也一直居高不下?！痹摴ぷ魅藛T表示，諾西那生鈉注射液自2019年在國(guó)內(nèi)上市以來(lái)，已被納入醫(yī)保談判日程，國(guó)家希望和相關(guān)藥企業(yè)談判，將藥物價(jià)格降下來(lái)，進(jìn)而滿足SMA患者的需要。
光明網(wǎng)評(píng)論一針見(jiàn)血地指出，如果此藥的采購(gòu)買賣屬于市場(chǎng)行為，那么，發(fā)放藥品進(jìn)口許可證的部門(mén)和市場(chǎng)監(jiān)管機(jī)構(gòu)，在如此巨大的中外差價(jià)和巨額暴利面前的無(wú)動(dòng)于衷，以及那些治病救人的機(jī)構(gòu)面對(duì)一些圖財(cái)不救命的醫(yī)藥進(jìn)口商時(shí)的無(wú)所作為，算不算是冷漠和失職？
來(lái)源：華商報(bào) 華商報(bào)記者 李華
