雨后的五彩斑斕，可否迎來秋天的跨空彩虹
——協(xié)會(huì)成立后愿景與征途的深刻思考
文/血友協(xié)會(huì)
今天，也就是8月25日，協(xié)會(huì)的負(fù)責(zé)人和幾位血友，針對(duì)正式申報(bào)協(xié)會(huì)的事情，依然在跑政策，聯(lián)系了烏魯木齊市殘聯(lián)和烏魯木齊市民政局。這些政府部門始終在問我們一些問題，你們?yōu)槭裁雌惹幸闪⒚耖g公益組織？那么這個(gè)問題我們也可以問問自己，我們成立協(xié)會(huì)的意義到底在哪里？前程在哪里？協(xié)會(huì)成立以后，我們最大的優(yōu)勢又在哪？雨后的五彩斑斕。是否能迎來秋天的跨空彩虹？這就要?jiǎng)佑闷驹谌珖慕嵌热ゲ季趾头治?，站在一個(gè)全方位的高度去權(quán)衡利弊了。
新疆幅員遼闊，許多病友分布在縣鄉(xiāng)甚至牧區(qū)里。因?yàn)榫嚯x，想要趕到最近的縣城或者市里治病，路途非常遙遠(yuǎn)。出血狀態(tài)下這一長途奔赴的過程中能發(fā)生什么？誰也無法預(yù)測。這樣的生存環(huán)境，與內(nèi)地相比怎么比？內(nèi)地經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)，疆域范圍緊湊，人員密集，醫(yī)保性價(jià)比高，大小醫(yī)院星羅棋布。你跟這樣地域下的人比患者的胳膊與腿的健康程度，怎么比？人家是泡在營養(yǎng)液里你泡在沙漠里。
各種對(duì)比的落差使我們新疆血友病協(xié)會(huì)擁有了巨大的吶喊空間。國家慈善＊＊兒童血友病資助項(xiàng)目、中國紅＊＊天使有愛血友病援助項(xiàng)目、血友＊＊總部貧困患者資助項(xiàng)目（分多種）、中國扶貧＊＊會(huì)健康保險(xiǎn)項(xiàng)目、國家殘＊血友病殘疾預(yù)防項(xiàng)目、中國婦女發(fā)展＊＊會(huì)困境血友病患者救助項(xiàng)目（國家級(jí)有針對(duì)血友病的專項(xiàng)救助資金項(xiàng)目幾十種，有些項(xiàng)目還專門針對(duì)的是偏遠(yuǎn)落后地區(qū)，也就是專門給我們的?。覀儏f(xié)會(huì)注冊后，可利用這種對(duì)比差距造成的后果，挺直腰桿吶喊、要政策要項(xiàng)目，名正言順的拓寬資金申報(bào)渠道（患者需提供低保本，殘疾證，血友病診斷書，殘疾圖片，生存現(xiàn)狀說明。再由協(xié)會(huì)制作成推廣創(chuàng)意文案，營銷我們新疆的血友病患者，要有品牌意識(shí)。）
第2條道路就是依賴新疆本地政府部門的機(jī)構(gòu)申請撥款。對(duì)口支援我們的一共是5個(gè)部門：民政部門，財(cái)政部門，殘聯(lián)，紅十字會(huì)，慈善總會(huì)。這些部門每年都會(huì)發(fā)布一些助殘撥款信息。我們把這5個(gè)部門的網(wǎng)站作為重點(diǎn)關(guān)注對(duì)象，隨時(shí)瀏覽他們發(fā)布的信息。比如殘聯(lián)：針對(duì)殘疾人培訓(xùn)，殘疾人就業(yè)，殘疾人創(chuàng)業(yè)會(huì)長期發(fā)布信息。只要你申報(bào)的計(jì)劃書符合殘聯(lián)的要求和具備撥款的條件。他們就會(huì)與我們合作，給予一定的救助資金，幫扶我們血友病患者實(shí)現(xiàn)這些愿望。再有就是與本地的慈善組織 協(xié)調(diào)成立“互助基金”。協(xié)調(diào)各大企業(yè)主動(dòng)與我們協(xié)會(huì)搞聯(lián)誼活動(dòng)（比如酒會(huì)或者義賣現(xiàn)場），協(xié)調(diào)與藥企基金會(huì)共同合作。針對(duì)我們遇到的具體困難，多方洽談協(xié)調(diào)救助資金。
第3條道路是：注冊后我們?nèi)魳淞⑵甬?dāng)?shù)卣蚬娌块T良好印象尚需時(shí)間，遠(yuǎn)水解不了近渴。解決之道就是面向內(nèi)地發(fā)展很好的省、市一級(jí)的血友協(xié)會(huì)，運(yùn)用他們多年的深耕，在當(dāng)?shù)貧埪?lián)，民政，紅十字會(huì)建立的口碑、積攢下來的基金厚度，為我們所用。
比如:與內(nèi)地血友協(xié)會(huì)線上線下聯(lián)網(wǎng)，一對(duì)一幫扶指導(dǎo)患者如何用藥、康復(fù)、心理建設(shè)、培訓(xùn)就業(yè)；對(duì)我們的籌款模式進(jìn)行指導(dǎo)；利用對(duì)方專家診療的人脈，線上幫助我們有出血后遺癥的患者進(jìn)行診療指導(dǎo)……等全方位的幫扶。
共享他們當(dāng)?shù)刂髽I(yè)的援助人脈；基于偏遠(yuǎn)地區(qū)的物資及治療資金的捐贈(zèng)；申請?zhí)乩Щ颊咭粚?duì)一基金幫扶、藥品幫扶（這個(gè)一對(duì)一可以包括多種：兒童血友患者康復(fù)階段的一對(duì)一幫扶；血友病患者考上大學(xué)入學(xué)助學(xué)金的幫扶，包括入學(xué)之后遇到困難的一對(duì)一幫扶；面對(duì)就業(yè)、擇偶心理壓力及緩解的一對(duì)一幫扶）；家用康復(fù)設(shè)備資助；醫(yī)保凝血藥品用藥量大的患者的補(bǔ)貼；內(nèi)地血友協(xié)會(huì)利用融資渠道開展“救助偏遠(yuǎn)地區(qū)血友患者”慈善募捐活動(dòng)（義捐義賣義診義演義賽，還可以將以上這些項(xiàng)目打包穿插，以線上公益直播的形式獲取刷屏禮物、獲取慈善資金）；邊遠(yuǎn)地區(qū)血友病家屬攜帶者篩查公益資金援助……一種幫扶形式協(xié)調(diào)一個(gè)省的血友之家；或者一種形式協(xié)調(diào)多個(gè)省的血友之家；多種形式協(xié)調(diào)一個(gè)省的血友之家?？茨囊环N幫扶形式效果最好，就把這種形式在多個(gè)省的血友之家推廣。而這一切目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)都要來自于我們策劃文案的創(chuàng)意智慧，沒有你想不到，只有你做不到。
運(yùn)用他們長期幫扶弱勢群體累積的同情心，也就是公益對(duì)比的高低差博取內(nèi)地血友協(xié)會(huì)的憐憫，在項(xiàng)目合作上給予我們道義傾斜、獲取贊助。而他們超遠(yuǎn)距離跨地域贊助的能力，也標(biāo)志著他們的協(xié)會(huì)走向了成熟。這些舉動(dòng)也會(huì)為他們贏取4A級(jí)慈善組織的升級(jí)帶來加分（普通的民間公益組織一旦升級(jí)成4A級(jí)變成慈善機(jī)構(gòu)，就有了公募基金的權(quán)利：到企業(yè)公開募捐，企業(yè)募捐給該協(xié)會(huì)的款項(xiàng)可抵稅。協(xié)會(huì)擁有了這個(gè)功能，就像游戲里的人穿上了黃金圣衣，戰(zhàn)斗力爆表）。
因此，研究透徹政策條款，將規(guī)則爛熟于心，創(chuàng)意合作空間發(fā)揮到極致，策劃精準(zhǔn)，然后吃規(guī)則紅利，是我們協(xié)會(huì)發(fā)展的最快捷徑。能把這種雙贏的平衡度找到，來為我們獲取協(xié)會(huì)的充足資金，為患者謀福利。這又是一條能走向長遠(yuǎn)的光明大道，可謂是最佳天選。
而踩在這個(gè)根基救助點(diǎn)上的、我們新疆血友病患者實(shí)例很多。特困的、殘疾程度高、無藥可用的……圖片文字已經(jīng)收集整理了一部分。隨著更多全疆各地殘病患者浮出水面，利用協(xié)會(huì)逐漸增強(qiáng)的實(shí)力，打通南疆信息搜集盲區(qū)，再將新疆血友網(wǎng)站普及進(jìn)去，藥品及資金援助通過網(wǎng)絡(luò)輔助輸送南疆各地。依附于這條線索，將南疆地區(qū)所有患者的真實(shí)現(xiàn)狀再通過網(wǎng)絡(luò)傳輸過來，終將會(huì)匯聚成一幅催人淚腺的場景圖。
其實(shí)新疆偏遠(yuǎn)地區(qū)患者用藥難及導(dǎo)致的肢體殘疾，才是我們真正的資源（或者叫資本）。這將是我們爭取生存空間，贏得善款最鋒利、最有效的一把尚方寶劍！此處再多說幾句，由于新疆地域遼闊，協(xié)會(huì)管理有些力不從心，可以在南疆、伊犁、東疆等地的城市建立幾個(gè)分站，選擇當(dāng)?shù)赜心芰τ袚?dān)當(dāng)?shù)难鸦颊邠?dān)任分舵主，共同承擔(dān)整個(gè)疆域的管理援助工作。既然幅員遼闊，那就因勢利導(dǎo)，撒豆成兵，種出獨(dú)特的、屬于我們自己的哈密瓜和葡萄來。
在以上所有的目標(biāo)都實(shí)現(xiàn)以后步入正軌，協(xié)會(huì)資金充足、運(yùn)作能力成熟及各方支持都很到位的前提下，就要去實(shí)現(xiàn)一個(gè)“終極殺”目標(biāo)——成立一個(gè)專門針對(duì)血友病的康復(fù)中心。
既然新疆血友病患者的殘疾程度普遍比內(nèi)地高，康復(fù)的需求也非常迫切。像有的血友小患者在康復(fù)治療的時(shí)候，輔助彎腿還沒結(jié)束，整個(gè)腿就已經(jīng)腫起來了，也就是說整個(gè)新疆對(duì)血友病的康復(fù)治療還是一片空白。一旦資金充足、設(shè)備完善就去聘請內(nèi)地專職的血友康復(fù)醫(yī)生，為我們新疆的所有的血友病患者做肢體康復(fù)鍛煉。所有患者都是免費(fèi)的（如果資金充足，吃住行全免），康復(fù)鍛煉的配套設(shè)施保養(yǎng)、維護(hù)、管理等還可以就地解決一部分血友患者就業(yè)。而這個(gè)終極目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)就更需要團(tuán)隊(duì)精密的策劃、各方協(xié)調(diào)運(yùn)用能力的嫻熟度掌握、協(xié)會(huì)上下同仇敵愾的決心才能共同完成這個(gè)“超級(jí)大工程”。
這樣一個(gè)康復(fù)中心的成立可能需要政府部門，企業(yè)，內(nèi)地血友病協(xié)會(huì)，包括國家各慈善機(jī)構(gòu)，血友總部共同努力。甚至放眼全球,還有個(gè)“世界血友病聯(lián)盟”總部在加拿大的蒙特利爾。他們的援助項(xiàng)目遍及世界各地，可以通過他們，除了協(xié)調(diào)資金支持，還可申請世界頂級(jí)康復(fù)專家到我們這里做康復(fù)指導(dǎo)培訓(xùn)，傳播最先進(jìn)的康養(yǎng)理念。在擁有一定的知名度后該中心如果延伸功能，給其他疾病患者做康復(fù)，還能升級(jí)改造成為我們協(xié)會(huì)下屬的公益企業(yè)，為協(xié)會(huì)賺取一部分收入，用以提高我們血友病患者的生活質(zhì)量。這可是一項(xiàng)功在千秋的大好事。
如果協(xié)會(huì)群里的人有誰還有更好的點(diǎn)子或者更好的策劃，也可以與我們溝通，共同參與協(xié)會(huì)充滿挑戰(zhàn)的未來，打造大家共同守護(hù)的美好家園。
謝謝大家耐心讀完此篇長文，謝謝！
