金秋的風(fēng)吹開樓蘭古城神秘的面紗
——鄭會長前往巴音郭楞蒙古自治州為血友患者開辟新天地
文/血友協(xié)會
秋高氣爽的9月15日，鄭洪豐會長一行人來到了巴音郭楞蒙古自治州的州府——庫爾勒市，為這里的血友病患者解難題，跑政策，協(xié)調(diào)政策用藥事宜。這是鄭會長第一次代表協(xié)會來到南疆地區(qū)，為血友病患者開疆破土，謀求健康保障，爭取活下去的機會。
作為新疆著名景區(qū)樓蘭古城的所在地，這片土地曾因各種傳說披上了神秘的面紗。鄭會長此次前來，從血友病患者的角度來說，就是要把這層面紗揭開，還原它曾經(jīng)的美麗、富饒，水光瀲滟……
巴音郭楞蒙古自治州下設(shè)一市八縣，總?cè)丝?50萬左右，統(tǒng)計的血友病患者有近10人。而這些患者卻因長期用藥困難、得不到有效的住院治療、無法享受大病救助等政策優(yōu)惠，而遭受著長期的病痛折磨。而這一切將隨著鄭會長的到來，終將得到徹底的改善。
9月15日這一天，鄭會長帶領(lǐng)血友病患者及其家屬來到了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療保障局，將血友病人的現(xiàn)狀以及無藥可用的后果陳述給了局領(lǐng)導(dǎo)，并反饋道：新疆北疆地區(qū)的很多城市都在享受大病救助的優(yōu)惠政策，作為南疆的門戶城市庫爾勒市，卻遲遲無法推行血友病人大病救助的優(yōu)惠政策，這很不正常。在溝通過程中，鄭會長頂著壓力據(jù)理力爭，一定盡快解決這些血友病人的用藥、住院報銷問題，否則長期這樣下去，這些患者將因為得不到及時治療致殘致癱甚至致死，后果非常嚴重！直到醫(yī)療保障局的領(lǐng)導(dǎo)明確表示會解決該問題之后，鄭會長才放心的帶著病人及家屬們離開。
接下來的時間鄭會長又來到了巴州人民醫(yī)院和專業(yè)藥房，就血友病患者的入院報銷，以及門診外配處方的解釋權(quán)，與住院醫(yī)生以及藥房的藥劑師做了深入的溝通。直到所有的環(huán)節(jié)全部疏通，鄭會長才停下了奔波的腳步。從9月15日到9月17日短短三天時間，鄭會長電話打了無數(shù)個，部門跑了十幾個，總算在離開庫爾勒之前得到了確切的好消息。
血友病患者入院治療，報銷比例確定增加到患者能承受的程度，直接緩解了大家的經(jīng)濟壓力。門診用藥，目前剛剛解決第九因子的用藥分配，即：每周可開200毫升凝血因子的政策用藥12支。至于第八因子的門特用藥，在鄭會長17日晚上離開庫爾勒之前，也得到了明確答復(fù)：會參考第九因子的用量，很快也會開通門診用藥。
鄭會長將這一喜訊通報給庫爾勒的血友病患者們時，大家都開心的跳了起來。但同時鄭會長也陷入了沉思：目前南疆地區(qū)的血友病患者住院用藥等大病救助情況，前景極不樂觀。就目前了解的情況看，許多地方是盲區(qū)，既沒有住院報銷比例，也沒有用藥規(guī)劃。而南疆地區(qū)，很多地州市的人都只說維語，不會說漢語，和協(xié)會溝通也是問題。再加上南疆地區(qū)，離協(xié)會所在地的烏魯木齊市距離遙遠，有的地方竟然達到2000公里，往返一趟極不便利。而這一切問題的解決，時間和資金成本都很高。但是目前協(xié)會沒有專設(shè)職位，也沒有任何經(jīng)費來源，如果南疆地區(qū)的每一個地州市都要跑一遍，耗費的資金將是巨大的。之前鄭會長為注冊協(xié)會的事情，光是打印申報材料，電話邀約，驅(qū)車加油就花了大幾千元錢，而這一切本該公費報銷卻都是鄭會長自掏腰包，無人幫扶……一邊是嗷嗷待哺，急需救治的血友病人，一邊是捉襟見肘的財政赤字，任何一個有良知的人面對這種場景都會有一種撕裂感，而這種感受又有誰能體會？
就說前幾天，翻看“絲路公益”贈送牛奶時協(xié)會所拍的現(xiàn)場照片，那些領(lǐng)牛奶的患者及家屬笑得多么開心，真的讓人感慨良多，我們協(xié)會太需要有政府，企業(yè)，社會組織來為我們分憂解難了。
如今看看因治病債臺高筑的韓金寶，看看只有13歲的熱依那提因為膝關(guān)節(jié)變形出血，需要長期坐輪椅……這么多需要幫扶的血友病人，只要社會伸出援助之手，只要協(xié)會能成立，有了資金，這些患者們、這些孩子們，他們都會擁有一個正常人的未來。一想到這里真的是讓人坐立難安，五內(nèi)俱焚。奮斗到現(xiàn)在協(xié)會的申報也看不到未來，暗夜里禁不住讓人淚灑床巾啊。
